Com o objetivo de promover inclusão, planejamento e justiça social, o vereador Dandan – Avante, apresentou um Projeto de Lei que propõe a criação do Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras em Santo André. A iniciativa surge como resposta a um cenário de invisibilidade estatística e institucional enfrentado por famílias que convivem com essas condições.
Além disso, a proposta visa munir o poder público com informações estratégicas que possibilitem ações mais precisas e eficazes. “A presente proposta tem como finalidade instituir, em Santo André, o Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras, uma medida estratégica para que o município possa desenvolver políticas públicas mais eficazes, humanizadas e alinhadas com a realidade de quem convive com essas condições,” destacou Dandan.
Contudo, as doenças raras, por afetarem individualmente um número reduzido de pessoas, acabam sendo ignoradas nos levantamentos tradicionais, o que compromete o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a formulação de políticas públicas específicas. Nesse sentido, a ausência de dados locais é uma das maiores barreiras enfrentadas por esse público.
Ainda mais, segundo o vereador, o novo cadastro não se resume a um simples banco de dados. “Mais do que números, o cadastro representa visibilidade, reconhecimento e dignidade para famílias que, muitas vezes, enfrentam sua luta em silêncio e com pouca assistência institucional,” afirmou.
Do mesmo modo, o projeto não acarretará aumento de despesas obrigatórias nem criação de novos cargos. “Trata-se de uma medida de organização administrativa e inteligência institucional, plenamente compatível com os limites legais da atuação parlamentar, mas com grande potencial transformador,” acrescentou o parlamentar.
Em outras palavras, a proposta tem caráter estrutural e poderá ser fundamental para aprimorar o atendimento de uma população que, apesar de suas necessidades específicas, permanece em segundo plano nas prioridades governamentais.
Além disso, o cadastro abrirá portas para parcerias estratégicas com universidades, hospitais, centros de pesquisa e organizações da sociedade civil. Ou seja, a medida poderá estimular inovação, capacitação de profissionais e captação de recursos para melhorar a rede de atendimento.
Por fim, o vereador enfatiza que o projeto também é um passo importante rumo à transparência e ao controle social. “O instrumento fortalece a transparência da gestão pública e o controle social, permitindo que a sociedade acompanhe os esforços voltados a esse grupo vulnerável,” concluiu Dandan.
MARCOS FIDELIS
