Uma luta desde o nascimento, ou melhor, após vinte dias de vida, assim tem sido o dia a dia da família de Theo Bento Silva, são-bernardense de apenas sete meses, que foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal, e que para tratamento precisa se medicar com o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, avaliado em R$ 7 milhões, e que deve ser ministrado até os dois anos de vida.
Segundo a mãe de Theo, Mônica Suellen, os desafios tiveram início quando, aos 20 dias de vida, o recém-nascido à época apresentava poucos movimentos e não mamava direito.
Alí, então, foi o começo de uma longa caminhada até encontrar o diagnóstico assertivo, que, infelizmente, em quatro oportunidades foi equivocado, além de ter tido que enfrentar a cansativa rotina e exigências da burocracia da rede privada de convênio médico.
Mônica falou a um periódico regional e revelou os obstáculos que teve que superar e as sandices que ouviu de especialistas até encontrar o verdadeiro resultado.
“O primeiro pediatra me disse que eu estava doida, vendo coisas no que seria normal. A suspeita de outro me levou a neuropediatras que, mesmo sendo especialistas, colocaram o caso como uma simples hipotonia – tipo de fraqueza no tônus muscular. Até indicaram fisioterapias, que levaram o Theo a passar mal de cansaço”, lamenta Mônica ao recordar a epopeia em busca de um diagnóstico preciso.
No entanto, em 25 de novembro, de posse do resultado de um exame genético, a rara doença foi diagnosticada e a mamãe falou da sensação.
“Perdi o chão e, apesar de lutarmos todos os dias, confesso que ainda não aceitei. Vivemos em adaptação, porque, pela condição, ele já teve parada cardiorrespiratória, insuficiência respiratória e, depois de uma traqueostomia, ainda está no respirador, já que não tem forças para respirar”, desabafa a mãe.
Distante de casa, na Vila São Pedro, em São Bernardo, nos últimos quatro meses, devido à internação por não ter forças para respirar, a família arrecadou, até o momento, somente 2% do valor necessário.
Para alcançar o valor do remédio para tratar a rara doença, a família faz vaquinhas, rifas e campanhas solidárias para que Theo seja tratado até os dois anos de vida, o que coloca a família em uma verdadeira corrida contra o tempo para arrecadar os mais de R$ 6.850.000,00 que faltam em menos de 15 meses.
Quer ajudar? Entre no site e doe o que puder para dar uma nova vida ao pequeno Theo: https://www.vakinha.com.br/5227655.
