Família organiza pedágio solidário
Ação´"Cureasofia" é em prol de filha com AME, em São Caetano do Sul
De acordo com familiares e amigos da pequena Sophia, de 9 meses, vão realizar neste sábado, dia 28, em S. Caetano do Sul, um pedágio solidário. O objetivo e arrecadar recurso para custear o medicamento da bebê, que e diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, o mais grave.
O ponto de encontro será no cruzamento entre a Avenida Goiás e a Rua Goitacazes, em frente à Choperia Zangão, que gentilmente cedeu o espaço para a organização do evento.
Sophia precisa tomar o medicamento Zolgensma antes de completar 24 meses, mas ele e considerado o mais caro do mundo, algo em torno de US$ 2 milhões.
Assim como fazem muitas famílias, os pais de Sophia entraram na justiça para tentar obter o medicamento, mas resolveram não esperar. Daí nasceu a campanha de arrecadação chamada #cureaSophia.
O canal oficial é o: https://www.instagram.com/
Foram criadas contas em vários bancos e abriu-se uma vaquinha online: https://www.vakinha.
Sobre AME
AME é a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo. A doença e causada por um defeito genético que leva à perda de neurônios motores. Esses motores são responsáveis por gestos vitais do corpo, como respirar, engolir, se mover.
Sobre o medicamento
Esse medicamento é uma terapia gênica. Isto é, o medicamento insere, por meio de um vírus, o gene SMN1 (ausente em pacientes com AME) saudável nas células dos pacientes. Quando utilizado em bebês com sintomas até 2 anos, a evolução da doença e interrompida e há recuperação motora. Ele é um medicamento de dose única! Isso faz toda a diferença em termos de qualidade de vida da criança para o resto da vida.
Esse medicamento aprovado pela ANVISA há pouco tempo. Mas ele ainda não está no SUS e nem mesmo disponível via convênio. Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha.
Pedágio solidário #CureaSophia
Quando: 28 de Novembro, das 11h às 17h
Onde: Avenida Goiás, no cruzamento com a Rua Goitacazes
