Família organiza PEDÁGIO SOLIDÁRIO em PROL DA FILHA com AME, em SÃO BERNADO
Familiares e amigos da PEQUENA SOPHIA, de 8 meses, vão realizar neste SÁBADO, DIA 24/10
Acima de tudo, o objetivo é arrecadar recurso para custear o medicamento da bebê:
- Posto que, foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, o mais grave.
Por certo, o encontro será na Rua João de Azevedo Marques, 274, Jd. do Mar, ao lado do Golden Square Shopping e na esquina com a Avenida Kennedy.
Todavia, o medicamento (Zolgensma) que deve ser tomado por Sophia.
- Antes de completar 24 meses, é considerado o mais caro do mundo, algo em torno de R$ 12 milhões.
Assim como fazem muitas famílias, os pais de Sophia entraram na justiça para tentar obter o medicamento, mas resolveram não esperar.
Porque, daí nasceu a campanha de arrecadação chamada #cureaSophia.
Visto que, o canal Oficial é o: https://www.instagram.com/
Pois, foram criadas contas em vários bancos e abriu-se uma vaquinha online: https://www.vakinha.
Sobre AME
AME é a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo.
A doença é causada por um defeito genético que leva à perda de neurônios motores.
Esses motores são responsáveis por:
- Gestos vitais do corpo,
- Como respirar,
- Engolir,
- Se mover.
Sobre o medicamento
Esse medicamento é uma terapia gênica.
Isto é, o medicamento insere, por meio de um vírus, o gene SMN1 (ausente em pacientes com AME) saudável nas células dos pacientes.
Quando utilizado em bebês com sintomas até 2 anos:
- a evolução da doença é interrompida e há recuperação motora.
Ele é um medicamento de dose única! Isso faz toda a diferença em termos de qualidade de vida da criança para o resto da vida.
Foi aprovado pela ANVISA, há pouco tempo esse medicamento.
Mas ele ainda não está no SUS e nem mesmo disponível via convênio.
- Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha.
Pedágio solidário #CureaSophia
Quando: 24 de Outubro, das 10h às 17h
Onde:
- Ponto de encontro na Rua João de Azevedo Marques, 274, Jd. do Mar, ao lado do Golden Square Shopping
- E na esquina com a Avenida Kennedy.
